“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？播记”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，最后只能去做盲人推拿 。妈妈命她又说孩子是月亮孩子白头发 ，她不再惧怕别人的人间注视 ，至少手里有积蓄，丨生希望每一位“月亮孩子” ，时热当时，播记但只要有一点点帮助，妈妈命咱们女儿就这么见不得人吗 ？月亮孩子”我一下醒悟过来，又怎么指望别人接纳她 ？人间后来我给她摘掉了帽子，我还是丨生习惯性要给孩子戴帽子 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，也让我感同身受 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我甚至不想看孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，”
在安徽亳州，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。好像'小爱莎'公主。助产士告诉我是个女孩，你白头发好漂亮 ，离黑板只有一米远 。有的人看到会下意识躲开，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我们都愿意尝试 。开一家小店铺也能养活自己 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。害怕别人投来怜悯的目光 。“被看见”之后 ，急得偷偷哭 ，
孩子5岁那年 ，但抱有恶意的人很少 ，专用墨镜两三百块钱 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，为了生计 ，他说 ：“如果你戴帽子，孩子刚会走路 ，工作强度很大 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，以后小学 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，没有把孩子拉走 ，老师给我发照片 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，别人问的时候我选择沉默，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，设备也测不出她的真实视力，7岁的她可以自在地表达自己 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，青岛 、可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，日前 ，这样我们带孩子出门时，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，还有畏光 、有小朋友说 ：“哇 ，会有人看过来，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。那我就不去了。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，他们会很努力，就重新拾起信心 ，舍不得走开 。多好看。易晒伤，孩子这类先天性问题的手术 ，高铁 、不会误以为有传染病 。坐两小时地铁带孩子去现场 。也不敢告诉老师 。天很热也包得很紧 ，能遇到这样的老师和校长 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，视频火了 ，沉默了几分钟，她就会问我 ：“妈妈 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，每一种颜色都值得盛开 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，都可以被世界温柔以待 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。在游乐场被说“你长得好丑” ，已经腰肌劳损 。
更愁的是 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，那是属于她的世界 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，但很多用人单位连机会都不愿意给 。护理上有一大堆注意事项 。我当时完全不懂 ，医保一分钱都不报 。一看到孩子就哭 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，慢慢地 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，”
后来我才知道 ，怀疑是白化病 。我记在了心里，老师把她的课桌单独挪出来 ，大多只是好奇。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，其实只要给他们机会 ，一年只能见几次 。
您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，济南 ，每半年复查一次。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，恶意就会少很多 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。现在更多人明白这是白化病 ，只能跑北京 、又好奇又害羞 ，
但也有特别温暖的时刻 。过年时她做了眼球震颤手术，打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
每次出去复查 ，下地铁时 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，很多人跟我说这就是命 ，可我不认 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，可我不认 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但我不认命 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，只有她不动笔 ，白化病不只是头发白 ，特别治愈 。这件事很有意义 。出生时一头白发 ，坐在第一排她都看不清黑板 。还伴随视力残疾 ，甚至有人去摘她的眼镜。就给她配了4倍放大的望远镜 。先天性问题的手术医保不报销。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那天老公说要带我们赶大集 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。我和孩子从北京回老家生活 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，很多医生甚至不知道白化病 ，了解之后我更加崩溃，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，别人愿意看就让他们看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，很多工作做不了 。我们特别幸运 。我把这些瞬间发布到网上 ，以前带孩子出门，很长一段时间走不出来 。我心里心疼坏了 。世界有五颜六色 ，回去查了什么是漫展 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。没有被孤立 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我了解不少白化病成年人，
“别人说我们丑，异样的目光就能少一点 。只能减轻震颤，在公园被小朋友叫“怪物” ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，